Face of Russia Лицо России

Людям о людях

Ксения

— Здравствуйте! Меня зовут Ксения, в данный момент я являюсь онкопациенткой.

— Расскажите, когда вы узнали о диагнозе, были ли какие-то предпосылки или это как гром среди ясного неба?

— Предпосылкой в моём случае стала наследственность. Папа у нас был первый в роду, кто онкологией заболел. С тех пор, как его не стало, я решила, что я в зоне риска, и надо проверяться. Тем более у меня двое детей. После рождения младшего сына – в 33 года – я стала каждый год посещать маммолога. Все было хорошо, а потом на УЗИ обнаружили кисты. Мне сказали наблюдаться, я пришла через год и уже сама чувствовала образование. Началась такая карусель в плане того, что моя маммолог заподозрила злокачественность, а УЗИ не показывает, и нужно пройти маммографию. Я прошла, и уехала в командировку на две недели в Грузию. Пока я была там, мне отзвонились, сказали: «Срочно приезжайте у вас не очень хорошие результаты».

— Как распознали, что это раковые клетки?

— УЗИ только показывает внешне что-то подозрительное. Потом пункция показала доброкачественную опухоль. Поскольку я достаточно молодая женщина и понимаю, что в моей груди уже есть опухоль, то я не хочу жить с ней, потому что есть риск, что она образуется во что-то плохое. Я продолжила обследование несмотря на то, что мне сказали, что она доброкачественная. И не зря, потому что через месяц поставили диагноз: рак третьей стадии с метастазами. До этого просто была неправильная диагностика. И вот в этом месте опасно остановиться! Я встречала в больнице женщин, которым тоже сказали: “ У вас все доброкачественное, вот вам таблеточки от мастопатии, попейте и через полгода придете”. Вот нельзя останавливаться, обязательно нужно продолжить диагностику. Если есть образование и ты его уже чувствуешь, оно редко бывает доброкачественным. Но даже если доброкачественное, лучше удалять. Ну, у меня оказалась злокачественная опухоль, причем уже очень агрессивная с метастазами. Потом было 2 операции, на первой тоже неправильную стадию поставили. На второй, когда молочную железу удалили, тогда уже выяснили, что там всего много. Тогда мне уже назначили лечение по полной. Вообще типов рака груди шесть, на каждый тип свое лечение. Много всего — сразу не разобраться. У кого-то четыре химии, кто-то вообще отделался операцией и лучами, а у меня все по полной: 2 операции, 14 химий, лучевая и гормональная терапия.

— В чем причина развития ракового заболевания, можно ли на ранних этапах понять предпосылки?

— Единственная причина, доказанная врачами, — это стресс. Всё остальное специалисты могут лишь предполагать. У моего папы диагностировали рак только на 4 стадии, до этого он не подозревал, почему слабость. У человека шок, потому что ты не ожидаешь, нет симптомов, ты не болен. Если у тебя грипп, ты это понимаешь и идешь ко врачу. А тут ты не чувствуешь, и не знаешь, с чем идти к врачу, поэтому шок. А когда узнаешь о болезни — и спросить некого.

— Откуда вы сами брали информацию о том, куда идти и что делать?

— Интернет, чаты в вотсапе, организаторами которых являются благотворительные проекты. Чаты – это кладезь информации, потому что там люди, которые сейчас лечатся, пишут о том, куда они пошли, что сделали, что нужно пройти, куда обратиться. Это поток информации от многих людей. Тут ты начинаешь немного разбираться, если способен структурировать информацию. Еще существуют равные консультанты. Это бывшие онкопациенты, которые вылечились, вышли в ремиссию и консультируют людей, впервые столкнувшихся с онкологией. Врач не болел, не был на твоем месте. Он знает, что будет, он может прописать лекарство, знает побочки от него, но он «внутри» не был. Иногда врачи бывают очень циничны, нас у них много, для них это поток. Очень редко встречаешь врачей, которым ты не безразлична. Мне часто говорили: «Тебе жить пять лет!», — а с учетом того, что у меня маленький ребенок, это как-то обидно. Мой равный консультант мне посоветовала хирурга, благодаря ему я осталась лечиться в своей больнице.

Помимо всех процедур, которые мне назначены, я требую еще, потому что у меня метастазы, у меня их много. Я беру все под свой контроль. Очень многие люди полагаются на врача: вот врач есть, он лечит. Это не та ситуация. Вот от гриппа да, лучше всего знает врач и ваша мама, потому что она лечила вас с детства, а тут по-другому. Врач может быть знает, но у всех разные подтипы рака, он может что-то упустить, главное — самому не пропустить. Тебе никто не запрещает брать на себя ответственность. Мне по крайней мере никогда не запрещали брать направления на дополнительное обследование, оно очень дорогое, но тем не менее мне никто не отказал. И я сама выбрала, где хочу делать лучевую терапию.

— Давайте определимся с терминами, что такое «лучевая»?

— Лазерный луч работает на определенную зону, с помощью радиационных волн убивает остатки этих [раковых] клеток.

— А что подразумевается под операцией?

— Удаление груди.

— Вам вставили импланты?

— Пока нет. Есть опять же много вариантов: если расположение опухоли позволяет, то могут одномоментно поставить. У меня не позволяло, мне поставили экспандер — это такая подушка, которую накачивают водой для того, чтобы кожа растянулась. Когда молочной железы нет, кожи нет тоже. После лучевой терапии кожа перестает тянуться, поэтому нужен экспандер. Потом его удалят, а импланты поставят. Единственное что — удалили сосок. К счастью, в нашей стране есть врачи, которые из ничего, из кожи спины, например, делают новый сосок. Он будет бесцветный, но потом девочки могут и татуаж сделать.

— Ух, а удаляют обе груди или только одну?

— Это тоже индивидуально. Если ген может мутировать и позже проявиться во второй груди, то в профилактических целях удаляют вторую грудь, только в этом случае. Во всех других случаях эта «операция Анджелины Джоли» (предупредительное удаление груди, а не при установленном диагнозе) в нашей стране незаконна.

— Про закон это интересно, то есть в Америке это можно сделать в качестве профилактики, а у нас нет?

— Мне кажется, это обоснованно, потому что тогда все будут отчекрыживать себе груди просто так, а это болезненно и не дает 100% гарантии, что рака не будет.

— А от рака вообще можно вылечиться?

— Рак — это хроническое заболевание, выздороветь невозможно, ты на всю жизнь остаёшься онкопациентом. Но ремиссия — это состояние выздоровления относительное. Всем желают в первую очередь вечной ремиссии, чтобы это все не возвращалось. Хотя многие возвращаются, тут не угадаешь.

— Когда вам поставили диагноз, вы сразу же согласились на лечение? Без раздумий?

— Ну у меня 2-е детей, я не могу раздумывать. Естественно, в первое время мне тоже было немного страшно, но я из тех людей, которые в панику не впадают.

— Вообще по жизни или в данном конкретном случае?

— Ну, наверное, вообще по жизни, учитывая, что детей одна я воспитываю уже давно. Я в разводе. Ответственность у меня не только за свою жизнь, но и за моих детей. Понятно, что так как я, о них заботиться никто не будет, я перед ними в ответе. Я считаю, что женщины, которые отказываются от лечения или раздумывают нужно это или нет, прежде всего снимают с себя ответственность за жизнь своих детей. Мы живые, мы вот такие вот. Когда тебе поставили диагноз рак, ты еще не сразу умер, ты еще потрепыхаешься, хочется верить, что еще достаточно долго.

— Расскажите, что из себя представляет химиотерапия? Как это выглядит?

— Химиотерапия — это препараты, которые вводятся внутривенно, в зависимости от лечения у всех по-разному. Я прошла 2 линии химиотерапии, красная химия и белая химия, ну для тех, кто в курсе, они поймут. Существует еще таргетная химиотерапия в течение года. Она назначается тем, у кого определенный подтип рака. У меня допустим гормональный вид рака, после химии и лучей будет еще 5 лет гормональных препаратов, которые будут ограждать меня от рецидива. У каждого вида рака свое лечение, разные схемы химии: либо раз в 21 день, либо раз в неделю. Я перепробовала все виды.

Я приобретаю препараты сама. Наша медицина предоставляет лечение бесплатное, но в основном наши больницы снабжаются российскими препаратами, а отечественная фармацевтика, как Российский автопром, беспощадна. Там тяжесть побочек едва ли не превышает пользу от самого препарата. Я попробовала. У нас это аналоги, но ты можешь приобрести оригинал импортный. Оригиналы стоят денег, но зато они практически не имеют побочек.

— Сколько стоят импортные аналоги?

— Первая линия химии у меня была 1 500 рублей за один курс (всего 4 курса), а вторая 70 000 рублей за 10 курсов. У меня и операция была платная, следующая надеюсь будет бесплатная по квоте. То, что я вам говорила, в нашей стране это бесплатно для онкопациентов: лечение, химиотерапия, лучевая — все бесплатно. Допустим, очень дорогое обследование ПЭТ КТ, в котором весь организм проверяют на наличие отдаленных метастаз и опухолей, без полиса стоит 70 000, а нам положено бесплатно, то есть серьезные дорогие обследования мы проходим по полису. Химию я тоже могла проходить бесплатно, но на кг живого веса слишком много агрессивной химии получилось, то есть побочки были тяжелые.  Я приношу свои препараты, мне их колют, и я живу нормальной жизнью. Вот сегодня я отоспалась, чуть не проспала нашу встречу, а завтра я пойду на работу.

— А кем вы работаете?

— Я в прошлом мастер по маникюру, 10 лет я была преподавателем, а сейчас я работаю в сети салонов красоты консультантом. У меня много обязанностей, их не опишешь одним словом. При этом я могу обучать наших мастеров, и быть членом жюри на конкурсе. У меня даже была когда-то своя учебная студия в Москве.

— На работе говорили, что вы заболели?

— Сказала сразу. У меня потрясающий коллектив, начальство, на работе моя самая масштабная поддержка. Я пришла на это место за четыре месяца до того, как заболела, и меня до сих пор не уволили при том, что я уже полгода на больничном. Если б я хотела сидеть на больничном дома, я бы сидела, но я выхожу на работу, потому что мне нравится коллектив и хочется помогать, я не хотела бы терять это место. Руководство уже несколько раз оказывало мне материальную помощь в лечении. Мне очень повезло с этим. Судьба оказаться в нужное время в нужном месте. Только благодаря моему руководству я могу не переживать о том, что мне не на что жить, лечиться и детей кормить.

— А государство помогает финансово? Какие льготы предоставляет?

— Если ты на больничном больше 120 дней, то полагается проходить комиссию по инвалидности. Я прошла, мне присвоили 2 группу, определенные льготы есть. 8000 рублей [пенсия]. Сапсан за 40% от стоимости, парковка для инвалидов в центре и вообще везде бесплатная, 50% оплаты квартплаты в Москве — это тоже большой плюс. Музеи бесплатные, это мы с дочкой прямо очень любим, мы культуроманы. Шенген тоже бесплатный.

— Уже ездили куда-то?

— Нет, у меня привязка к Москве, лечение сейчас. Но после этого мы с дочкой полетим в Испанию, бесплатно тоже кстати по онкологии, у нас большое сообщество такое. Меня туда пригласили в гости, хотя я собиралась по путевке. Я поеду к такой же как я пациентке.

— Ваши дети знают о диагнозе?

— Да, дочке 18 лет, я сказала ей, когда уже все подтвердилось, и я ложилась на операцию. Она, конечно, испугалась. А сын узнал, когда меня побрили.

— Когда вы лишились волос?

— После химии у меня посыпались волосы через 2 недели, тогда мне побрили голову. И это был единственный раз, когда я плакала за все время болезни.

— Так жалко было волосы?

— Нет, жалко не волосы, и даже не себя жалко. Это когда против твоей воли отбирают что-то у тебя, что-то твое женское. Поскольку я сильный человек, я против своей воли ничего отдавать не готова. А тут у меня отбирают, никто не спрашивает: хочешь ты такой быть или нет. Меня не пугало, что я буду некрасивой. Сейчас я чувствую себя красивее, чем когда бы то не было. Без груди, со шрамами, лысая – какая угодно! Но если мы пройдем с вами по улице, вы увидите, насколько нелояльное у нас общество.

— Хм, ну сейчас многие бреются, это круто для молодежи!

— Да, я видела многих девушек, которые делают это ради хайпа. Они молодые, с красивым лицом, по ним видно, у них есть линия ресниц. Если я смою свой макияж и сниму платок, люди от меня будут шарахаться, потому что будут думать, что от меня можно какую-то заразу подцепить. Поэтому нам приходится каким-то образом маскироваться.

— И вы все время носите платок?

— Дома я хожу совсем без головного убора, и сын не ассоциирует это с болезнью, он маленький и просто воспринимает это как «мама решила с прической поиграть». Ну а на работе да, потому что должность у меня все-таки, с людьми работаю. Я иногда позволяю себе снять платок в обществе, но мне комфортнее так. Я подобрала аксессуары, у меня очень много теперь крупных украшений, сережек. Я все это люблю.

— Впадали ли вы в депрессию, узнав о диагнозе?

— Я ее легко проскочила, даже обращалась к психологу и спрашивала, нормально ли, что я не парюсь. Как сказал мне психолог: «Вы одна из немногих, кто адекватно относится к своей болезни. Идите лечитесь себе спокойно». Если нужно поплакать — один день, максимум пару с поддержкой родственников. В одиночку выть белугой неделями — для меня это уже клиника, это провоцирует еще больше.

— Это очень здорово, что вы смогли сохранить ваш прежний образ мысли, потому что иногда люди даже под напором каких-то более банальных проблем ломаются и начинают грустить.

— Неважно сколько дней в твоей жизни, важно сколько жизни в твоих днях. Это сейчас мой девиз. Мое состояние счастья — это не сумасшествие, это абсолютно нормально. Это не вера, в которую я ударилась, потому что больна, нет! Просто открываются глаза, и ты понимаешь: не такие уж у тебя безграничные возможности, не так уж ты и бессмертен, не так уж ты и несчастлив, как выясняется. Всё познается в сравнении, вот я и сравнила. Я счастлива.

Поделись интервью

Next Post

© 2019 Face of Russia Лицо России

Theme by Anders Norén